Era 1992, Silvia Carmona, de 25, tenía tres hijos y un matrimonio aparentemente estable, pero ese año recibió una noticia que modificó totalmente su vida: era portadora del virus del VIH. Su esposo, que era 10 años más grande, la contagió. En un México en el que no existía un tratamiento antirretroviral altamente activo o combinado (TAR), y la única medicina que tenían a su alcance era el AZT, Silvia pasó de ser una simple ama de casa a ser la primera mujer que hizo incidencia política para pedir los medicamentos en el país.
“Queríamos que Ramón de la Fuente, entonces secretario de salud, se diera cuenta de las muertes que estaban ocurriendo por la falta de medicamentos”, narra.
En México, todos los días 30 personas se infectan de VIH, explica el doctor Carlos Magis, director de atención integral en el Centro Nacional para la prevención y el control del VIH y el sida (Censida). Esto quiere decir que cada año se presentan 11 mil nuevos casos en el país. En 2016 se estimó que había 210 mil mexicanos con el virus, de los cuales solo el 60% estaba enterado. Es decir, existían más de 80 mil diagnósticos sin nombre ni apellido. Solo especulaciones de las autoridades sanitarias.
Ahí radica la importancia de que todos aquellos que están conscientes de que son portadores del virus obtengan los medicamentos a tiempo y con la calidad suficiente. “Esta es una enfermedad crónica que necesita de tratamiento para siempre, pero si el paciente toma los medicamentos puede vivir hasta los 75 años, que es la esperanza de vida en México, y la probabilidad de que pase el virus es baja”, explica Magis.
Pero el problema no es solo el registro incompleto, sino que contrario a lo que ocurre con otros medicamentos en el país, el 80% de los antirretrovirales son fármacos de patente. Apenas dos de cada 10 frascos que se entregan son genéricos.
“En la Secretaría de Salud hay menos uso de genéricos del que deberíamos. Estamos usando mucho más patente”, asegura Juan Sierra Madero, jefe del Departamento de Infectologia del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición.
“Se debe exigir que se rompa el monopolio de los medicamentos y permitir que se produzcan genéricos como ya existe en Argentina y Brasil con el Atripla, ya que costarían mucho menos y se tendría un abasto suficiente […] es lógica: entre menor costo, mayor volumen; entre mayor volumen, menor desabasto y llegas a más personas”, explica Nicole Finkelstein, directora de AIDS Healthcare Foundation (AHF) en México.
Tan solo en el ciclo de abril 2017 a marzo 2018, la Secretaría de Salud tiene un presupuesto de 143 millones 532 mil dólares para cubrir los tratamientos de 85 mil 630 mexicanos. Esto incluye únicamente al 70% de los 126 mil casos que se tenían con un registro detallado en 2016. En este periodo habrá 40 mil 370 personas con el virus del VIH que tendrán dos opciones para buscar sus medicamentos: ir a organismos como el IMSS o el Issste, instituciones de salud pública que se caracterizan por tener un problema de desabasto o comprar sus medicamentos a precios increíblemente altos.
Silvia Carmona lleva más de 20 años con el virus del VIH/SIDA. Su pareja la contagio. Aquí muestra el precio del medicamento Atripla. Asegura que si no fuera un medicamento que les otorga el gobierno sería imposible de comprar.
Cuando Silvia inició como activista vio a muchos compañeros quedarse en la lucha por la falta de medicinas. “El Indinavir y el AZT fueron los primeros que tomé. En ese entonces no te los daban en el sector salud. Afuera de los centros había letreritos en donde particulares anunciaban su venta. Yo decía, bueno los voy a comprar, al fin que me los voy a tomar. Pensé que eran como aspirinas. Cuando me doy cuenta que eran para toda la vida y que salían en 15 mil pesos de ahora (790 dólares) al mes, decidí que solo mi esposo los tomara”, relata.
Para poder obtener las medicinas tuvo que vender carros, terrenos. El poco patrimonio que tenía se esfumó.
Jóvenes afuera de las clínicas eran los que aprovechaban la falta de apoyo del gobierno a mediados de los noventa. Frascos abiertos, la mayoría incompletos, era lo que vendían. Las sobras de lo que ellos tomaban. Unas pocas pastillas. Aunque fuera poco, lograban venderlo como monedas de oro.
A pesar de que en 1997 se firmó el acuerdo para que los medicamentos entraran al Seguro Social, aún existen otros problemas como el desabasto o algunos que no entran en el cuadro básico de las instituciones de salud. “Un paciente de VIH no solo toma antirretrovirales, porque muchas veces toma otras medicinas que implican más gasto. Al paciente también le da diabetes, hipertensión, hepatitis, tuberculosis”, explica Finkelstein.
La falta de medicamentos se está convirtiendo en una de sus principales preocupaciones. En la mesa de su comedor principal, Silvia muestra tres recetas del IMSS que tienen entre un mes y quince días que se expidieron. Hasta el momento ningún medicamento ha llegado a sus manos. Lopinavir y Ritonavir son los dos principios activos que están pidiendo. Kaletra es su nombre comercial. Abbvie Farmacéuticos, S.A de C.V, una escisión de la empresa Abbott, es el dueño del medicamento.
Esta receta tiene más de 15 días y aún no les entregan el medicamento
Cuatro tabletas de Kaletra al día es lo que cada paciente con VIH tiene que tomar. Si el gobierno no les da el medicamento, la inversión personal sería de casi 4 mil dólares al año. Y esto tomando en cuenta solo una de las medicinas.
“[Sin la ayuda del gobierno] nos vamos a morir como pajaritos. Sin los medicamentos se nos va la vida. Son como nuestras defensas y sin ellas nos venimos abajo”, detalla Silvia.
En 2008, la Secretaría de Salud en México acusó a la industria farmacéutica de vender los medicamentos antirretrovirales contra el VIH incluso cuatro veces más caros que en otros países de Latinoamérica. Entre las excusas que presentaron empresas como GlaxoSmithKline (GSK) y Abbott era que México pertenecía a la Organización para la Cooperación y Desarrollo Económico (OCDE) y no había una razón para ofrecer un precio preferencial.
Mauricio Hernández, en ese entonces subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, advirtió que si los medicamentos seguían con esos costos tan elevados, para el 2012 el Fondo de Gastos Catastróficos sería insuficiente para pagarlos.
Cuatro años después, en 2012, GSK pasó por uno de sus mayores escándalos. Tuvo que cubrir una multa histórica de tres mil millones de dólares al Departamento de Justicia de Estados Unidos por falsear y ocultar información sobre tres medicamentos.
A pesar de esos precedentes, ambos laboratorios son los que siguen surtiendo los principales medicamentos antirretrovirales en el país.
Del listado público en 2016 de las 34 medicinas disponibles para el programa de Acceso Gratuito a Tratamiento a personas con VIH sin seguridad social en México y que son adquiridos por el Fondo de Gastos Catastróficos del Seguro Popular, solo siete son genéricos. El resto le pertenece a las grandes farmacéuticas.
GSK surte seis de estos medicamentos. La más barata es Ziagenavir, cuyo nombre genérico es Abacavir. Un envase de 240 ml tiene un costo de 30 dólares. Tan solo en 2016, la Secretaría de Salud le compró 2 mil 293 ejemplares con un costo total de casi 70 mil dólares. Esto tomando en cuenta que este producto es uno de los más baratos.
Maraviroc, uno de los principales inhibidores contra el VIH, también le pertenece a este laboratorio. El gobierno adquirió en 2016, de acuerdo con documentos oficiales, 870 paquetes que costaron 303 mil dólares en total. Es decir, cada caja con 60 tabletas tuvo un costo de 350 dólares. El tratamiento anual de un paciente saldría en un poco más de 4 mil dólares, según la información obtenida para la investigación The Big Pharma Project.
Los mexicanos que son portadores del virus y que por algún motivo no logran adquirir este medicamento en el sector salud tienen que invertir el doble de lo que paga el gobierno. Para ellos, sacar el dinero de su propio bolsillo por un año les costaría casi 10 mil dólares, de acuerdo con los datos de la Secretaría de Economía. Esto en un país en el que solo el 1.7% de la población que trabaja gana alrededor de 12 mil dólares anuales.
Abbvie Farmacéuticos es el otro laboratorio que tiene el control de cuatro medicamentos que están dentro de los que otorga el sector salud. Tres diferentes presentaciones de Kaletra y una que solo contiene Ritonavir, son los cuatro productos por los que la Secretaría de Salud pagó 15 millones 831 mil dólares en el ciclo de 2015-2016. Este costo fue por la compra de 241 mil 807 medicinas.
Silvia muestra una parte de los medicamento que tiene que tomar de por vida. Su compra sería imposible si el gobierno retira la ayuda y solo existen los de patente
En el 2001, la compañía Abbott Laboratories México lanzó un nuevo medicamento: Kaletra, un nuevo inhibidor de proteasa. En ese momento, cientos de personas que vivían con VIH/SIDA y que habían desarrollado resistencia a otros medicamentos, vieron esto como una nueva esperanza de vida.
“Al inicio el envase tenía que estar a cierta temperatura y lo que la gente hacía era amarrarlo a una piedra y echarlo en un balde de agua para que se conservara, pero cuando lo abrían se tenía que consumir casi de inmediato”, relata Silvia Carmona.
La sede de Abbott en México triunfó en el reino de los medicamentos con esta nueva medicina. Y en noviembre de 2000, la Secretaría de Salud aprobó su lanzamiento en el mercado mexicano, solo dos meses después de que fuera avalado en Estados Unidos por la Administración Federal de Drogas (FDA, por sus siglas en inglés).
A pesar de que en Censida aún dan Kaletra de genérico, en el IMSS están dando un nuevo medicamento genérico. Los pacientes con VIH temen que tenga efectos colaterales más fuertes que el de patente.
Actualmente es uno de los medicamentos con mayor demanda. En 2016, el 10% del presupuesto de Censida se ocupó en la compra de Kaletra.
El laboratorio Stendhal y Farmacéuticos Maypo, S.A de C.V., único distribuidor autorizado en México del medicamento Atripla, tendrán este negocio hasta el 2018, año en el que pierde la patente y laboratorios mexicanos podrán entrar a competir por la producción del genérico.
En 2016, se compraron 400 mil 914 paquetes de Atripla, tan solo en el sector de Secretaría de Salud, lo que representó el 40% de todo el presupuesto que esta secretaría tiene destinado para la compra de medicamentos antirretrovirales. En total se gastaron 50 millones 729 mil dólares en solo un ciclo de compras.
Este medicamento es uno de los más costosos. Sin el apoyo del gobierno, el gasto al mes para un paciente con VIH sería de 10 mil 200 dólares. Y a esto se suman el resto de medicinas que tienen que seguir tomando.
“Los juegos los tienes que tomar completos. Sino lo que haces es que toreas más al virus. Lo provocas a que se replique”, explica Silvia.
Fernando, de 17 años, nació con el virus del VIH/SIDA y debido a una lesión en la cabeza presenta un ligero retraso del habla.
En la casa de Silvia viven cuatro jóvenes más. Todos tienen el virus del VIH. La vida de cada uno les presentó diferentes retos. Fernando nació con la enfermedad, Pato fue discriminada en su casa y vende aretes para costear sus gastos, José tiene seis meses que se enteró de que tiene el virus.
Silvia explica que es imposible que cada uno de ellos comprara sus medicamentos. “Comemos o tenemos medicinas. No se pueden las dos cosas. Tan solo yo gastaría 15 mil pesos al mes (800 dólares) en mis antirretrovirales. Fernando ya pasó por varios medicamentos y los que toma ahora son cartuchos de alternativa última porque su virus es más agresivo. Los gastos de sus medicamentos serían de 35 mil pesos al mes (1,842 dólares)”.
La labor de Silvia Carmona continúa. Pelear porque los laboratorios den los medicamentos a precios accesibles y que si el gobierno les falla, ellos puedan salir adelante.